2019年6月,这个节点什么都还没发生。在徐家的世界里,此刻一切安宁美好。
这月的中旬,徐伟的妻子生下了一个孩子。
这个孩子生下来48公分、5.2公斤,他头发微卷、皮肤白皙。
徐家对他的到来由衷地充满喜悦,他们取了一个很好听的名字:徐灏洋。
因为小灏洋,这个还算富足的家庭从此儿女双全,他们的生活其乐融融,再无所求。
但是,命运的手突然野蛮伸出,搅乱了一切。
先是徐家人发现小灏洋身上有点不太对劲。
譬如,孩子已经6个月了,却依旧不会趴着,也不会转身。
更糟糕的是,小灏洋的头也抬不稳。
此前小灏洋一直躺在床上,是个十足的乖宝宝。到了这个时候,这个曾经在徐家人眼中的优点突然变成了一个地雷,没人知道往下一踩,会发生什么。
但他们知道,小灏洋肯定不太对劲。
他们把孩子送到了医院。
在云南省第一人民医院,他们做了基因检测,经过漫长的三个月的等待后,命运狰狞的一面终于彻底从黑暗中涌动出来,将这一家死死困住。
徐家人被告知:小灏洋患上了Menkes综合症(即“先天性铜代谢异常综合症”)。
——这是一项极其罕见的遗传性疾病,患者因为身体无法吸收铜离子,会严重影响正常发育,后期还会引发病变导致死亡。网上资料显示,该病的患者平均寿命只有19个月。
在我国,得这种病的人少之又少。北京大学一位长期关注罕见病的主任一度认为:在我国,患该病的人不会超过10个。
连小灏洋的首诊医生在拿到报告后,都是先对这个陌生的病情进行资料搜查。
徐伟的心在一点点下沉。
随后,他得到了更残酷的消息,医生告诉他:没法治。
小灏洋得的这个病,用现代科学技术还没办法进行根本治疗,目前医学上的手段也只能是减缓脑部的病变。
而减缓脑部病变得依靠Menkes综合征的对症药组氨酸铜,这种药需要进口。
但是徐伟当时面临一个巨大的难题:突如其来的疫情把这条路斩断了。
几乎所有人都放弃了。
他们劝徐伟再生一个,告诉他眼下最重要的就是好好地陪小灏洋把接下来的日子过完。
但徐伟转头做了一个震惊所有人的决定:他要制药,他要跟死神抢孩子。
徐伟在一间制药公司的大楼里发现了一间共享实验室,在这里只需要两天就可以合成组氨酸铜。
但是组氨酸铜的保质期很短,只有56天,而在这里的场地费和人工花销,一天可能就需要将近2万元。
那怎么办?
徐伟狠下心,这一次他做了个几乎所有人都反对的决定:
自己亲手制药——既然消耗的成本太高,那就彻底削减不必要成本,一切自己来。
没有人相信他。要知道,徐伟的学历仅是高中,他从没接又触过生化试剂,是一个彻彻底底的门外汉。
救子心切,他顾不上那么多了。
徐伟买来了各种设备、仪器,他又把家里的杂货间清理好,然后制成了简易实验室。
他不跟家里人说话,把门一关,拿起自己看不懂的资料和文件,就那么全身心地开始研究起来。
很多人觉得他疯了。
徐伟自己也知道,他肯定比不上那些专家学者们,但他坚信一点:
仅就这个病而言,肯定没有谁的动力会比一个罕见病孩子的父亲的要更强烈。
那是他的孩子,他无路可退,他必须成功。
于是,他花了几个月的时间,居然真的做出来了。
第一次测试的时候,徐伟买来三只刚出生的小兔,但打完药的第二天,小兔子就死了。
他不死心,调整剂量继续试,这一次他成功了。
兔子实验完,就该人体实验了,徐伟在妻子惶恐不安的目光中,拿自己来试药。
结果让所有人都松了一口气,这次依旧成功了。
那么,最关键的一步就来了——给小灏洋注射药剂。
徐伟一开始只敢小剂量注射,但并没有效果,两周后,徐伟大着胆子加大剂量,这次的结果让他们全家几乎要感动得落泪:
小灏洋的相关指标,终于恢复正常了!
徐伟真的为了他的孩子,成为了一个药神。
晚上11点。
外婆将小灏洋抱在腿上,妈妈从冰箱里取出组氨酸铜,她熟练地拧开瓶盖倒入针管,又取过一旁的酒精棉擦拭针头。
这是他们一家中每天最重要的流程——给小灏洋打针。
这样的情景,已经上演了无数次。小灏洋的生命就这样一天天地被延长了下来。
但是徐伟开心不起来。
他清楚,眼下只是暂时延缓了小灏洋的死亡,组氨酸铜虽然能对小灏洋的病起作用,可这种药目前在血液里,暂时还无法输送到大脑区域,因此很难让孩子的脑部正常发育。
徐伟开始关注基因治疗,他意识到真正能解决儿子的方案一定是这个。
他与研究机构、专家、学者建立了更深入的合作;他卖掉车子签了测试用食蟹猴的合同;他前往罕见病大会,研究疾病机制。
这个曾经对生化知识一无所知的高中学历的父亲,如今俨然成了罕见病领域的半个专家。
他根本停不下来学习的脚步。三岁之前是孩子脑部发育的黄金时期,现在进度已经大大落后了,他要抓紧时间让自己的孩子彻底恢复。
然而不知不觉中,另一场风暴已经悄然在他头顶凝聚。
这一次是来自公众的质疑。2021年的报道让他得到了很多人的支持和认可,但一起朝他而来的还有质疑和针对。
“私下制药不违法吗?”
“《我不是药神》里只是买卖假药都坐牢,这个应该判得更严重吧?”
更有甚者,直接向有关部门提交了举报信。
但幸好相关部门在进行调查之后做出了澄清:徐伟只是在进行科研活动,其成品也只是用来治疗自己的孩子,并未生产、销售药物。
举报被予以驳回,徐伟被宣布无罪!
现实版药神得到了全民满意的大团圆结局。
雨过天晴后,他们的日子也变得愈来愈好。
2022年8月,徐伟在平台上向所有人宣布了一个令人震撼的好消息:
小灏洋彻底痊愈了。
小灏洋在好心人的帮助下,完成了基因治疗,这也是全国第一例对Menkes综合症患者使用基因药物的临床实验。
没人知道,这个由爸爸从死神手上争分夺秒抢回来的孩子,最终会成长为什么样。
但是在徐伟家,当徐伟拿着一支拍手器在小灏洋附近拍手时,他看见小灏洋的头跟着拍手器转过来转过去——这个对其它小孩来说轻而易举的动作,却是小灏洋从来没有的,徐伟为此努力了整整3年的时间。
这一幕让徐伟的心甜蜜得都化了。
他曾经告诉记者:他(小灏洋)看着我会笑,他笑的时候就不会想他是有病的,我(就觉得),他哪怕一辈子就这样都可以。
——他可以说服自己,接受孩子永远治不好的可能。
但说归到底,为人父母哪有不期望自己孩子能够健健康康的。
幸好的是,虽然路途曲折,他们一家却终究能穿过命运的暗流,来到百花齐放的春天。
而今年1月,徐伟又向大家宣布了一个好消息:他要把新的实验室及所有实验设备无偿提供给罕见病群体使用。
他曾经在这里,从死神的手上抢回自己的孩子。这次,他把这里无偿提供出去,希望其他人也能像他一样,在这里抢回骨肉、挽回挚爱。
我们不知道会有多少人因此得救,但我们知道,徐伟跟小灏洋的奇迹一定会继续延续下去。
因为在死亡面前,每个人都会为了自己爱的人,成为药神。
参考资料:
[1]凤凰网:《七日谈|自制药救罕见病儿子当事人:不是人疯狂 是这个病太疯狂》
[2]谷雨-腾讯新闻:《儿子患罕见病可能活不过3岁,他变卖家产卖车……》
[3]新浪新闻:《“药神爸爸”徐伟:已为儿子注射基因药物》
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